"星星的孩子"

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关注"星星的孩子" ------ 孤独症的小孩
题记

什么是孤独症？
　　孤独症，在港台地区被称为自闭症，是一种原因不明的大脑异常。孤独症儿童，是社会一个非常特殊的群体，这些孩子大多长得漂亮可爱，单从外表看不出有什么异常。但他们对周围视而不见，听而不闻，很少有眼神交流，无法与周围的人甚至与父母建立情感和思维交流。他们大多言语很少，严重的几乎终生不语。他们不愿改变已有的习惯和行为方式，常常单调的重复看似单一的简单动作，不停地摇晃、旋转身体、挥舞手臂，时而喃喃自语、说个不停，时而尖叫、大发脾气。他们大多智力发育迟缓，但不少孩子又在某一方面有出奇好的能力。当家长们面对这一切，震惊、无助、负疚、愤怒、悲伤与怨恨交织，他们的心在流血，用“天天在痛苦中煎熬”也难以描述出他们内心的感受，全家的生活从此笼罩在阴影之中。
　　由于孤独症的病因至今尚未查明，因此并无药物可以医治，也无法完全治愈。而在发病早期进行特殊的教育和行为训练，则是目前唯一有效的矫治途径。只有通过良好的训练，才能帮助这些孩子逐步适应社会，培养自理能力、与人交往能力。
　　然而孤独症在中国被诊断的历史只有20年。社会公众对这一疾病的缺乏了解，大批的孤独症患儿（据粗略统计在中国大约有60万孤独症患者）仍被散落在医学扫描的视角之外，或者被误认为其他疾病而耽误治疗和特殊教育的时机。而社会的种种不解和歧视，又使孤独症儿童和他们的家长陷入了更加无援的境地。

纪录片《星星的孩子》（暂名）通过来自英国和德国的两位自由电影制片人的视角，深刻地记录了孤独症儿童家庭面对的压力和付出的努力，也希望通过此片，能唤起公众对孤独症的关注和对这一群体的帮助。
　　在片中，10个来自全国各地的家庭因为同有孤独症儿童而相聚到了北京星星雨教育研究中心，参加为期11周的训练计划。在这里，家长们学着如何与他们的孤独症孩子沟通。通过对一个家庭的跟踪拍摄（五岁的冯嘉蔚和他爸爸妈妈），孤独症儿童及其家人所面对的社会压力可见一斑，他们时刻面对的是社会的歧视、经济的压力和孩子可能无法自理的担忧，同时孩子和家长通过训练所经历的成长和进步也令人为之惊叹。
　　在11个星期的拍摄过程中，家长和孩子都经历了脱胎换骨的变化。通过镜头，我们看到家长的眼神从迷惘变得坚定，一些孩子发出了第一个音、喊出了第一声爸爸妈妈、第一次拥抱他们的父母。然而时间慢慢过去，家长们面对离开极度不舍，在星星雨的11周是快乐、自由的11周，他们在星星雨感受到从未有过的温暖和喜悦。结束、离开对于他们意味着重新回到社会的大环境中，重新走入孤独。
　　不止一个家长在面对“我死了后孩子怎么办？”的问题而潸然泪下，很多父母都和冯嘉蔚父母一样，想到过与孩子同归于尽。对于这样绝望的回答，有家长说“籍着我们彼此之间永不枯竭的爱，我们或许终能得到救赎。”然而，我们更希望看到不久的将来，中国社会文明与进步的步伐加快，社会对于孤独症这一群体给予更多的关注和帮助，治疗机构、援助体系更完善，营造一个对于孤独症人群宽容、接纳的社会环境。
　　这部纪录片讲述了一个关于爱、关于奉献、关于勇气的动人的真实的故事。父母不惜一切的为孩子创造一个未来，一个在黑暗中能看到一丝光明的未来。
　　目前，此片即将进入后期制作阶段，在这里,我真诚地希望能得到更多人的关注，以及资金、技术和其它一切可能的帮助，并最终以纪录片的方式让更多的人了解、关注、帮助这一只队伍。

　　Robin Aspey（英国）, Alexander Haase（德国）, 戴月蓉
　　联系方式：
　　Alexander Haase 德国
　　电话：136 4113 0802 （北京）
　　电子邮件: haase.alexander@web.de

　　Robin Aspey 英国
　　电话：010-6540 8429，131 2688 3375（北京）
　　电子邮件：rob.aspey@gmail.com

　　戴月蓉
　　电话：138 1176 1159（北京）
　　电子邮件：dai_yuerong@yahoo.com.cn
　　邮编：100024
　　地址：北京市朝阳区定福庄南里6号中国传媒大学北院43号楼119室

[ 本帖最后由 auu 于 2007-5-16 16:45 编辑 ]

图片附件: [官方采访照片]
"星星的孩子"-OnlyLady图片

(第1楼) 07-5-15 09:13

(auu)

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这是片中主角小男生和小女生的照片.
在外面看来,和其他孩子一样,他们也一样可爱,对吗?

谢谢关注!!!

图片附件:

(第2楼) 07-5-15 17:40

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(蕾娜)

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最近我接触了一个自闭症的孩子，原来以前以为离我们很遥远的病，其实就在我们身边！
顶，关注！

(第3楼) 07-5-15 21:49

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(imlumi)

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我也很关心这方面的报道，看过有关的访问和纪录片。真的留下了眼泪。特别是当了妈妈以后，对于这些孤独症还得妈妈们更是同情。他们需要的大家的支持，他们的孩子也需要大家的同情和理解。
因为我职业的关系，我有幸去了我们学校附近的一所董李凤美学校——这时所弱智学校。但我看到这些有着奇怪的相貌，却有可无比善良的心。为了让他们用有自理能力，老师们格外的耐心，用爱打动着他们。说来也很奇怪，那些小朋友在感情上却一点都不弱智，他们懂得老师对他们的爱。为了他们能在将来离开父母也能被社会接纳。老师们用了滴水穿石，铁杵磨成针的精神教育他们。让我触动了。
自己也是老师，每天接触是那些以40：1的比例进入的孩子，或者那些来自世界各地的各国小朋友。是多么……
我要激励我自己
与大家共勉

13种武器小虫变小龙
筹划暑假亲子游中

(第4楼) 07-5-16 13:35

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(auu) 亲爱的小孩,你今天有没有哭?

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谢谢关注!

那个叫星星雨的学校就在北京近郊的一条小巷子里,进入学校楼层,听到最的就是不是:对了！真棒！亲亲妈妈！”这个声音在不同的教室里反复地响起，终于使我感到了一点与其他“学校”的不同。这些小孩他们有着姣好的面庞，纯真的眼睛。他们对你笑，你会觉得你是世界上最幸福最幸运的人。……可是，他们很少会笑，他们总是沉浸在自己的世界里，不会交流，不会沟通，就像天空中闪烁遥远的星星……

如IMLUMI说的,最累心,痛心的还是孩子的母亲.你能否感受到,当你爱抚着自己的宝贝,但是他和她却无法和你沟通,目光喊你声,妈妈,我在这里的痛苦?

如果大家想要知道更多的信息或是有投资意向,大家也可以直接写信给我, 我的邮件地址是 Jiahui.Sonne@gmail.com

在这里,再次谢谢大家!

图片附件: [亲爱的小孩,你今天有没有哭?]
"星星的孩子"-OnlyLady图片

(第5楼) 07-5-16 16:42

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(静好)

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看照片上的小男孩笑得那么开心, 谁能想到是自闭症的孩子呢. 如果自闭症的孩子发现得早, 及早进行干预和心理辅导, 还是会有很大作用的. 只是国内的几所自闭症学校都已经人满为患了, 还有好多孩子在等待入学的单子上. 那些不能入学的孩子只能眼睁睁地看着错过了治疗的最佳时期. 其实我知道有些有成就的人小时候有自闭症, 爱因斯坦就是自闭症患者，牛顿、雕塑家米开朗基罗都曾患有“阿斯伯格综合征”，这些智力与人际关系背道而驰的“特才”，往往在宽松的环境里才可以施展才华。

(第6楼) 07-5-16 17:45